Depuis une trentaine d’années, le parcours de soins des patients hémophiles est structuré autour de centres spécialisés missionnés pour la coordination des soins, du suivi et la réalisation des prises en charges complexes, notamment pour les formes sévères et modérées plus susceptibles de requérir des traitements. Avec les plans nationaux maladies rares, les centres régionaux de traitement de l’hémophilie (CRTH) identifiés au début des années 1990 ont laissé la place aux centres de référence hémophilie et centres de ressources et de compétences maladies hémorragiques rares (CRC-MHR), regroupés au sein de la filière nationale maladies rares MHEMO. Une quarantaine de centres ainsi identifiés au sein de la filière des Maladies Hémorragiques MHEMO sur le territoire de France métropolitaine et d’outre-mer concentrent les compétences multidisciplinaires nécessaires : pédiatres, hématologues et/ou internistes spécialisés en hémostase clinique, biologistes, généticiens, pharmaciens, infirmiers coordinateurs, psychologues, rhumatologues, chirurgiens dans les diverses spécialités d’organe et anesthésistes…
Traitements non spécifiques
Il s’agit de mesures et médicaments préventifs ou curatifs soit adjuvants soit alternatifs aux traitements de référence qui concourent spécifiquement à la normalisation de l’hémostase. Leur place est particulièrement importante dans les déficits mineurs de la coagulation....